В Госдуму внесены сразу два проекта поправок о расширении программы "14 высокозатратных нозологий":
- группа депутатов предложила включить в перечень орфанных заболеваний с федеральным лекарственных обеспечением спинальную мышечную атрофию для лиц, доживших 18- летнего возраста,
- Народный Хурал (Парламент) Республики Калмыкия предложил расширить тот же перечень идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (синдром Эванса) и пароксизмальной ночной гемоглобинурией (болезнь Маркиафавы-Микели).
Заключений Кабмина по проектам пока не получено – никакой информации о них на https://sozd.duma.gov.ru пока нет (Проекты федеральных законов № 196970-8 и № 196668-8).
Источник: СИСТЕМА ГАРАНТ