Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат "Спинраза" (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год.
"Большинство за, решение принято", — сказала на заседании комиссии директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина.
Она уточнила, что мнение комиссии — это только рекомендация, окончательное решение примет правительство.
При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, человек может перестать двигаться и даже дышать. Единственное зарегистрированное в России лекарство для таких больных — "Спинраза". Препарат необходимо принимать на протяжении всей жизни в качестве терапии.
Ранее уполномоченный при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарством детей со спинальной мышечной атрофией из федерального бюджета.
В Минпромторге сообщали, что специалисты работают над отечественным аналогом "Спинразы". По предварительным данным, препарат может появиться на рынке в 2026 году. Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Сергей Куцев отмечал, что после регистрации еще двух препаратов цена на лекарство от спинальной мышечной атрофии может снизиться в два раза.